Storie di speranza

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Ematologia Garibaldi Nesima

Posted on 30/1/2014, 12:35

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24-01-2014

Testimonianza anonima

Ad un certo punto della mia vita qualcosa è cambiato, ero una donna attiva e spensierata, lavoravo in ospedale, quando mi è crollato il mondo addosso.
Ho scoperto per caso di avere un Mieloma multiplo è in quell’istante la mia vita è cambiata.
Avevo sempre pensieri strani, non riuscivo più a dormire e continuavo a dimagrire.
La mia prima reazione fu quella di tenere nascosta alla mia famiglia la mia situazione per provare da sola a capire cosa fare e come reagire.
Cominciai ad affrontare solo con l’esclusivo aiuto dei miei colleghi tutti gli esami iniziali. Avevo deciso di non dire nulla alla mia famiglia per non farli soffrire.
Alla fine gli esperti mi dissero che avevo un Mieloma Multiplo con osteoporosi gravissima.
Nel momento in cui mi comunicarono che avevo questa malattia io mi sentii come un fantasma, sconvolta e in confusione.
Pensai subito che sarei morta e che tutto stesse per distruggermi. Fu proprio in quel momento che decisi di buttami a capofitto sul lavoro per distrarre la mia mente.
In casa non riuscivo più a gestire nulla, mi chiudevo per isolarmi e non volevo uscire con nessuno. Mi giustificavo dicendo a tutti che ero raffreddata.
A lavoro riuscivo a lavorare ma avevo la paura costante di sbagliare. Fuori casa non riuscivo a gestirmi vagavo con la testa sempre fra le nuvole , facevo tutto svogliatamente e senza amore.
Con i miei cari mi capitava di non parlare di nulla , solo con una cognata con cui mi trovavo bene riuscivo a parlare. Per alcuni mesi ho nascosto tutto al mio compagno.
Sentivo che il mio corpo stava cambiando con una trasformazione che non accettavo, ma provavo sempre a reagire truccandomi e nascondendo la malattia.
Presso il centro che mi aveva diagnosticato la malattia ho cominciato il mio percorso per arrivare al trapianto.
Rimasi sempre nello stesso centro perché avevo estrema fiducia nei medici e negli infermieri che mi avevano in cura. Inoltre loro hanno sempre avuto nei miei riguardi una pazienza enorme.
Quando ero a casa pensavo sempre al futuro e a quello che ancora volevo e dovevo fare, mi sentivo utile se pensavo di stare bene.
In alcuni momenti avevo paura di non farcela, in altri momenti invece avevo la speranza di guarire.
A volte la malattia mi rendeva debole e mi allettava, di giorno non riuscivo a vivere bene, cominciai a perdere i denti e avevo dolori.
Di notte non riuscivo a dormire perché stavo male e non riuscivo a respirare.
Le persone a me vicine erano forti e mi aiutavano a lavarmi (ma solo mia cognata e i miei nipoti). L’acqua era per me come una purificazione ma non riuscivo a guardarmi nuda perché mi odiavo.
Oggi mi sento più tranquilla anche perché non ho più quei forti dolori e la malattia è diventata solo un’estranea da combattere. Il mio corpo e le mie sensazioni sono buone perché adesso mi accetto così come sono.
Mi sento molto meglio e il poter condividere la mia malattia mi fa stare bene.
Penso che le cure siano state ottime e in particolare la terapia biologica è stata fondamentale.
Adesso quando sono in casa riesco a fare poche cose ma le faccio bene e prima di tutto vengo io. Oggi parlo con tranquillità della mia situazione con i miei cari .
La mia vita è cambiata , sono in pensione e riesco a vivere organizzandomi con tranquillità. La mia malattia migliora sempre di più e non penso al domani perché preferisco vivere alla giornata.
Vorrei infine dire che il raccontare la mia esperienza mi ha dato molta tranquillità, inoltre mi rende molto felice poter pensare di riuscire ad aiutare qualcuno attraverso il mio racconto.

Ematologia Garibaldi Nesima

Posted on 9/2/2014, 16:45

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07-02-2014

Martina

La mia storia inizia così……. ero molto magra, non mangiavo più e vomitavo tutto quello che ingerivo. Ero anemica e quando mi svegliavo la mattina non riuscivo ad alzarmi per via della pressione bassa.
Quando ad un certo punto sono stata davvero male e ho deciso di andare in ospedale e da quel momento la mia vita è cambiata. Ho scoperto di avere il cancro, o più specificatamente il Linfoma.
Devo ammettere che all' improvviso mi è crollato il mondo addosso, perché a 20 anni l’ultima cosa che ti immagini è che ti venga il cancro, però mi sono soffermata a pensare che finalmente mi potevo alzare la mattina sapendo con che cosa combattare.
All’inizio ero molto inesperta su tutto questo, figuratevi che non sapevo cosa significasse chemioterapia, ed ho dovuto imparare tutto piano piano tramite internet, anche se devo dire che bisogna fare molta attenzione ad alcuni siti.
Il dottore quando mi avvertì della mia malattia fu davvero bravo a non farmi demoralizzare del tutto. Infatti la prima cosa che fece fu quella di portarmi in sala terapia per farmi incontrare alcuni pazienti che già stavano affrontando quello che stavo iniziando ad affrontare io.
Nel momento in cui mi comunicarono che avevo il cancro fu proprio il dottore Consoli che usando delle metafore mi aiutò a capire meglio la mia situazione, ma io comunque mi sentii come se il mondo mi crollasse addosso. Non avrei mai pensato ad una cosa del genere. A vent’anni pensi a goderti la vita e a crearti un futuro con il tuo fidanzato.
Infatti pensai in quel momento che la mia vita si fermasse li, pensavo di non farcela e che sarei morta, ma alla fine decisi di combattere e di non demoralizzarmi. Quindi mi sono alzata una mattina è ho detto "IO VOGLIO VIVERE"!!!
A casa riuscivo a fare tutto perché anche se all’inizio stavo male, volevo alzarmi e non rinchiudermi nella mia stanza stando a letto e questo perché non mi sono mai presa per malata..
Quando facevo la chemio ero un po’ debole ma non sono mai stata male. Solo all’inizio gli odori mi davano un po’ fastidio, ma si ci fa l’abitudine perché dopo un mese l’olfatto ritorna come prima.
Presso questo centro in cui mi hanno diagnosticato la malattia mi sono trovata benissimo, soprattutto grazie ai medici e le infermiere che sono stati bravissimi ed unici.
Infatti sono rimasta sempre nello stesso centro e non ho avuto bisogno di visitare altri centri.
In alcuni momenti ho avuto paura che potessi rinunciare e di sbagliare in qualcosa, in altri momenti ho avuto la speranza di riuscire a finire e liberarmi di tutto questo e lasciarmi tutto alle spalle.
Le persone a me vicine erano tutte comprensive e buone, talmente tanto che a volte li rimproveravo perché mi facevano sentire una malata ma invece io ero capace davvero di fare tutto perché finalmente io stavo davvero bene.
Oggi la malattia mi aiuta davvero ad essere più forte e più consapevole e devo dire che Mi ha fatto crescere del tutto!!!
Mi sento di essere una persona migliore e di poter fare tutto. Penso che le cure siano state molto efficienti, e in particolare le terapie insieme alle infermiere e le volontarie sono state facili da superare perché grazie ad un abbraccio ed un sorriso sono state capaci di farmi passare tutto alla grande.
Se penso al domani penso solo al mio futuro e a tutto quello che mi aspetta!!
Vorrei che succedesse .....che nessuno più avesse il cancro o comunque si migliorasse di più la conoscenza e la medicina per poter prevenire tutto.
Raccontare la mia esperienza mi fa sentire bene anche perché mi ha permesso di raccontare la mia storia e poi perché so di poter essere di aiuto a qualcuno che come me è inesperta e vorrebbe sapere cosa l’aspetta. Vi dico solo di essere tranquille perché affrontare tutto con tranquillità e con il sorriso in bocca e la migliore medicina.
Vorrei finire il mio racconto con una metafora: “Dopo la tempesta c’è sempre il sole”!!

Rosatio

Posted on 18/2/2014, 09:44

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12 -02-2014

Valenti Rosario

Mi chiamo Valenti Rosario ho 63 anni e sono il marito di una paziente alla quale è stato diagnosticato un Mieloma Multiplo. Ricordo ancora la sensazione di sgomento quando il 16-12-2013 ho letto il referto di una Tac che mia moglie aveva fatto per il persistere di dolori alla schiena da circa un paio di mesi. “Numerose zone osteolitiche” che potevano dipendere da un tumore da scoprire o da un Mieloma Multiplo che poi le è stato diagnosticato in ospedale.
Da quel giorno la mia ma soprattutto la sua vita è cambiata totalmente: una donna sempre in perenne movimento, mai ferma, sempre attiva, palestra, scuola, ballo, visite a tutti i mercatini di zona insomma una sessantenne dinamica e al passo con i tempi. Da quel giorno il mondo a smesso di girare anche per me (ex arbitro di calcio, ciclista dilettante).
Stiamo ripartendo insieme per vivere “questa” nuova dimensione che oggi questa malattia ci ha posto.
Ho chiesto un giorno alla dottoressa che ha in cura mia moglie: dottoressa ne usciamo? e lei mi ha risposto in modo deciso: ne dobbiamo uscire!!
Io sono sicuro ne usciremo (insieme) perché conosco mia moglie e sono sicuro che non mollerà mai!!.....anche perché tra nove anni abbiamo un appuntamento a cui nessuno dei due può mancare……”Festeggiare le nozze d’oro”.

Anonimo42

Posted on 18/2/2014, 12:26

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17-02-2014

Testimonianza anonima

Linfoma Follicolare non Hodgkin

Non ho mai avuto particolari problemi di salute ad eccezione dell’epatite virale all’età di sette anni, molto sport anche agonistico da ragazzo ed anche dopo.
Adesso ho 56 anni non sono mai rimasto inattivo …...insomma merito dell’attività fisica o meno nessun problema significativo nel mio passato e per quelli di “normale amministrazione”, quelli insomma che hanno “tutti” (l’influenza, il mal di pancia o non so cos’altro).
Finito il periodo del pediatra, andavo da uno zio, un medico chirurgo ormai scomparso, che mi rimetteva sempre in sesto, soprattutto da quando iniziò a praticare l’Auricoloterapia.
Sui miei piccoli problemi aveva un effetto infallibile. Scomparso lo zio il mio punto di riferimento per eventuali problemi divenne un medico omeopata e negli ultimi tempi il medico di base. Ripeto, nessun problema significativo che avrebbe potuto farmi pensare alla tegola gigantesca che mi sarebbe caduta nella testa se non……ma è facile dirlo col senno del poi …….una generica “tendenza” al dimagrimento che ho da alcuni anni, peraltro ben contrastata con modifiche nell’alimentazione, il ricorso a qualche integratore, il consiglio del medico ecc;
A marzo 2013 faccio delle analisi generali del sangue, era da parecchio che non ne facevo, il cui risultato è ottimale….a dir la verità i Linfociti erano un nulla al di sotto della norma, la VES di pochissimo al di sopra e la bilirubina (due dei tre valori della stessa) anche di pochissimo fuori.
Il resto tutto “ alla grande” mi viene detto di non far nulla e di fare una vita sana rimandando ulteriori indagini più specifiche visto che le analisi nel complesso erano più che ok.
Non più di un mese e mezzo dopo comincio a lamentare una febbriciattola serotonina più tracheite
/tosse refrattarie a qualsiasi palliativo. Su indicazione del medico faccio le radiografie del torace (più visita) al Garibaldi centro con esito negativo. L’emocromo però risulta completamente sballato (eseguito in un cento analisi) a distanza solo di un mese e mezzo dal precedente.
Risulto inoltre positivo alla Mononucleosi che il medico interpreta come la possibile causa della problematica dandomi una serie di prescrizioni e indicazioni che seguo alla lettera.
Nessun miglioramento comunque………..anzi un notevole peggioramento in quanto i primi citati sintomi si accompagnano ad una forte perdita di peso (in tutto 15 Kg) e una marcata astenia specie negli arti inferiori. Un casino insomma……………………..più sudorazioni notturne.
Per farla breve su indicazione e richiesta del medico mi ricoverano al Garibaldi Nesima – Reparto malattie infettive.
Faccio una quantità di indagini del sangue, con esito negativo poi una serie di indagini strumentali (RX, gastroscopia, colonscopia ecc) anche li con esito negativo e quando cominciavo, nonostante parte dei prima citati disturbi persistessero a sviluppare un moderato ottimismo, con la TAC mi arriva la prima “mazzata”: sospetto Linfoma, seguita dalla seconda con l’esito della Biopsia venti giorni dopo: Linfoma follicolare non Hodgkin. Nella sua fase più florida per giunta……….tra la TAC l’esito della biopsia segue l’intervento chirurgico a scopo diagnostico eseguito in Oncologia chirurgica al Garibaldi Nesima.
Non mi sono molto soffermato sin qui all’aspetto psicologico di tutta questa vicenda…………”strappato” letteralmente ad una realtà irrisoria di salute/normalità ecc….e proiettato in un incubo. Mi ci soffermo un po’………lo shock della notizia mi è durato poco, la mezz’ora a seguire dal momento in cui mi è stato comunicato l’esito della TAC.
Mi rendo conto adesso che il motivo principale, al di la della scarsa piacevolezza della notizia, era che a quel punto speravo proprio di “uscirmene pulito”…..senza grossi danni insomma………avevo fatto una tale sfilza di esami tutti con esito negativo che mi sentivo vicino alla meta e invece guarda che pugno in faccia…………!!!
Non conoscevo un granchè sui Linfomi, sapevo solo che facevano parte di un insieme di patologie gravi. Ho perso un amico anni fa con un tumore di Hodgkin……………..non sapevo per esempio dei progressi fatti nel ultimo decennio sulle cure e sulla gestione della o delle patologie di questo tipo.
Adesso ho le idee più chiare!!!
Comunque la “paralisi” così potremmo definirla mi è durata pochissimo e sono arrivato in Ematologia con pochissime forse, pochissimo peso ma le antenne ben dritte per sentire un po’cosa mi dicevano e proponevano.
Mi è stato fatto un quadro preciso e sintetico dalla situazione nei suoi lati negativi e positivi, perché ci sono anche quelli in questi casi ed io mi sono preso tutto il pacchetto, più il modo per cercare di uscirne fuori: la terapia Rituximab + CHOP con le idee sufficientemente chiare sulle varie problematiche possibili.
Mi sono rimboccato le maniche ed ho fatto del mio meglio per traghettare al meglio delle mie possibilità sia fisiche che mentali su tutto ciò: 6 cicli di Rituximab (sottocute) + CHOP (+ 2 di solo Rituximab che ho quasi terminato) al momento in cui scrivo.
I problemi durante l’intero periodo di terapia sono stati:niente nausea e vomito, solo un leggero senso di intossicazione ed anche malumore e inappetenza il giorno dopo la terapia.
Fino a questo momento le cose sono andate così………..per il futuro spero in ulteriori piccoli passi in positivo. Se penso alle condizioni in cui sono arrivato in Ematologia, mi sembra già un miracolo……..!!
Mi è stato di grande aiuto l’incoraggiamento dei medici ed il supporto dei miei familiari.
Tornando brevemente sull’aspetto psicologico….nel trovarsi di fronte e nel gestire una situazione e patologia di questo tipo mi ero ripromesso di far ricorso all’aiuto di un psicologo e lo farò.
Senz’altro a prescindere dall’andamento delle cose sin qui comunque sono andato avanti solo con le mie risorse, senza riflettere più di tanto …diciamo ad istinto.
Non mi sono trovato male, ero abituato a guardare molto avanti.
Facevo tanti programmi a lunga scadenza, anche troppo lunga, vivendo la mia giornata in modo dispersivo.
La malattia mi ha insegnato a vivere giorno dopo giorno. Mi alzo al mattino, vedo se mi sento bene guardo alla giornata che ho di fronte cercando di tirarne fuori il meglio possibile e fare dei passi avanti. Non sempre è stato facile ma sin qui mi è andata bene.
Ora da quando ho terminato la chemio non ho più fastidi da fronteggiare. Non noto nulla se non un aumento delle energie. Infatti prima mi era penoso fare trenta metri a piedi.
Attualmente faccio 4-5 volte la settimana camminate a ritmo sostenuto (o alternato)per 30-45 minuti.
Spero di poter aggiungere quanto prima dell’attività fisica vera e propria tipo Pilates, Yoga o palestra.

Emanuela5

Posted on 3/3/2014, 10:46

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28-02-2014

Emanuela Di Gregorio

Linfoma non Hodgkin

Ad un certo punto della mia vita qualcosa è cambiato, ero una donna felice, normale come le altre, con la propria famiglia. Ero sposata da poco con un bimbo piccolo.
Mi sono sentita crollare il mondo ma ho sempre dimostrato a tutti che ero molto tranquilla e per alcuni aspetti era così, ma non nascondo che dentro di me sentivo una vocina che urlava e chiedeva il perché.
Allora per capire cosa stesse accadendo mi sono chiusa in me stessa affidandomi a Dio e pregando.
Alla fine gli esperti mi dissero che avevo il Linfoma a grandi cellule anaplastico all’inguine e all’addome.
Nel momento in cui mi comunicarono che avevo questa malattia io mi sentii confusa da tanti pensieri come se fosse un sogno come se tutto ciò che il dottore stesse dicendo non mi appartenesse ed alla sua domanda “Ma lei ha capito cosa ha?”...........”Ci sono domande?...........io risposi “quando devo iniziare la chemio”??
Pensai che non volevo lasciare mio figlio di 13 mesi, mio marito e la mia famiglia e a quel punto mi è venuta subito la voglia di vivere! Decisi di lottare con tutte le forze per distruggere la malattia e vincere questa battaglia!!
In casa riuscivo a gestire la mia vita come prima cercando di far finta di nulla. Ho continuato a crescere mio figlio con amore anche se le forze non erano più come prima……io fisicamente non ero più come prima.
Mi era stato consigliato (vietato) di uscire per evitare freddo, virus ecc….quindi non uscivo quasi mai.
Con i miei cari mi capitava di consolarli per telefono, infatti ho chiesto alle mie tre sorelle di non farmi parlare con nessuno e neanche visite da ulteriori parenti, volevo solo la mia famiglia più stretta.
Sentivo che il mio corpo stesse peggiorando, pieno di cicatrici e mi sentivo martoriata e devastata anche se le vere cicatrici sono quelle che ti rimangono dentro.
Tutto era cominciato da un ricovero per una febbre e in realtà da una TAC si è scoperta la malattia. Per avere la conferma della malattia, mandai i miei vetrini istologici a Bologna.
Quando ero a casa mi sentivo stordita e qualche volta avevo pensieri brutti che eliminavo subito vedendo mio figlio e giocando con lui.
In alcuni momenti ho avuto paura che non c’è l’avrei fatta, avevo paura di perdere la forza che ero riuscita a trovare, la determinazione. In altri momenti ho avuto la speranza di essere guarita già dalla prima seduta di chemio.
Delle volte capitava d’essere stanca e di avere nausee. Quasi sempre stavo bene anche se non riuscivo a dormire per più di tre ore consecutive.
Le persone a me vicine erano, le mie sorelle i miei fratelli essendo una famiglia composta da 6 figli, i miei genitori, mio marito e la gioia della mia vita…..”mio figlio”!!
Era tutto “normale” anche se mi stancavo pure a lavami i denti delle volte ed a volte l’acqua era per me amara.
Ora mi sento molto meglio nonostante sia arrivata solo alla terza seduta di chemio, però già vedo dei miglioramenti non ho più la febbre, non sudo più ne di notte, ne di giorno e non ho più dolori all’inguine.
Delle volte il mio corpo mi tradiva perché credeva alla malattia, ma fortunatamente la mia mente non ha mai ceduto cercavo sempre d’essere forte e non pensavo mai al tumore ma piuttosto ad una malattia più lunga da dover curare…ma pur sempre risolvibile.
Oggi mi sento “bene” e spero di sopportare la chemio così come mi sento adesso (stanca-nausea)….ma tutto sopportabile, in modo tale da poter condurre la mia vita “normalmente”.
Penso che le cure siano state giuste e che stiano facendo effetto. Adesso con la mia famiglia sdrammatizziamo sempre, loro delle volte mi guardano e rimangono increduli nel vedermi “tranquilla”, ridere, scherzare, e prendermi in giro io stessa.
Se penso al domani immagino la mia vita un po’ com’era prima…….. e perché no magari anche meglio. Penso al domani sorridente con mio figlio, mio marito, e se magari il Signore vorrà con un altro figlio…..e vorrei che succedesse al più presto di potermi dedicare al 100% alla crescita del mio bambino.
Posso affermare che nel raccontare la mia esperienza mi sono sentita libera di poter esprimere tutte le mie emozioni, sensazioni…….e spero che la mia storia possa aiutare a trovare la forza a delle persone che come me devono affrontare tutto ciò.
Se oggi dovessi rappresentare la mia malattia con un’immagine ………..per me sarebbe come un brutto parassita :alienff:

che presto verrà ucciso!!!!!

Greco Caterina

Posted on 29/5/2014, 11:25

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29-05-2014

Greco Caterina

Linfoma non-Hodgkin

Era un giorno normale come altri, passavo un periodo un po brutto avevo mio padre con Alzhaimer, quasi cieco e aiutavo mia madre ad accudirlo.
La fortuna o sfortuna….non so…. volle che ero a casa e mi capitò di sbattere le coste sul lato destro e subito avvertì un dolore immenso…che pensavo fosse normale….ma in realtà non fu così…………..e diciamo che da quel momento cominciò il mio dramma.
Durante la notte non potevo respirare…..l’indomani mi recai per fare la radiografia……..ma nessun risultato, ed io nel frattempo continuavo a stare male dal dolore. A quel punto decisi di recarmi al pronto soccorso di Mineo e spiegai al medico che mi visitò, ciò che mi era successo…..e lui mi disse che dal respiro si avvertiva il dolore ma il polmone non c’entrava nulla.
Mi consigliò di fare un’ecografia per vedere se ci fosse un’ematoma…..così andai e mentre il medico mi faceva l’ecografia e notando che avevo due coste fratturate mi faceva domande del tipo, se avevo prurito o se sudavo…..allora dico “dottore perché queste domande?”...... e lui mi rispose che avevo dei linfonodi gonfi.
Nel momento in cui mi comunicarono che avevo dei linfonodi gonfi io mi sentii come se tutto finiva in quel momento……anche se ancora non sapevo a cosa andavo incontro il dottore mi consigliò di fare una TAC URGENTE……………..ed io pensai….ma perché devo fare una TAC urgente se non ho sintomi…….ma il 1 luglio decisi lo stesso di fare questa TAC e dopo una settimana ricevetti il risultato.
In casa non riuscivo più a star serena …..pensavo, cercavo al computer…….e li ho capito che non c’era nulla da stare serena.
La TAC mi confermò infatti la presenza di 4 linfonodi all’addome e uno di 4 cm. Il mio medico curante……che non finirò mai di ringraziare mi disse che dovevo fare una visita ematologica e mi prenotò tutto lei…..anche perché io non riuscivo a ragionare in quel momento…..piangevo a dirotto.
Con i miei cari mi capitava di essere nervosa e scontrosa. Il 20 luglio 2011mi reco presso l’ U.O.C di Ematologia dell’ospedale Garibaldi-Nesima……..ed entrando la mia prima sensazione fu da brivido…..li il dottore che mi visitò mi disse che dovevo fare un’altra TAC al collo-torace….e così è stato.
Una volta fatta la TAC tornai nuovamente in visita e mi dissero che dovevo subire un intervento per asportare i Linfonodi…..ma era agosto…..quindi mi dissero che a settembre mi avrebbero chiamato in Day Hospital per poi fare l’intervento.
Quando ero a casa piangevo tanto……..ma sempre sola mai davanti a mio figlio…..!!!
In alcuni momenti ho avuto paura che non sarei mai riuscita a farcela……ma devo dire che ho incontrato medici ed infermieri che a dir poco sono stati unici.
In altri momenti ho avuto la speranza di lottare e vivere perché la vita è una!!!!
Quando mi capitava che la chemio mi buttava giù …….c’era mio figlio che mi faceva alzare dal letto con le sue mani e mi tirava su!!!
Di notte non riuscivo a dormire avevo incubi. Le persone a me vicine erano mio figlio, mio marito, mio fratello, mia cognata e i miei amici e a loro devo dire grazie infinitamente……GRAZIE!!
Lavarmi per me era un modo come se togliessi tutti i dolori ……tutti i farmaci e l’acqua era qualcosa che mi faceva sentire purificata!!!
Ora mi sento bene, anche se qualche acciacco rimane e la malattia oggi e debellata …….grazie a “Dio”…..a voi medici che io chiamo i miei “Angeli”.
Mi sento fortunata ad avercela fatta e di poter raccontare questo soprattutto per chi si trova con me a dover lottare per la vita….e penso che le cure siano state magiche!!!
Nel corso della malattia non uscivo quasi mai …..solo per andare in ospedale e dai miei!!!
Se penso al domani l’ansia c’è sempre ma so anche che sono nelle mani di “medici, infermieri e tutte le persone speciali”.
Nel raccontare la mia esperienza mi sono sentita emozionata e non nascondo anche di aver provato dei brividi…..lacrime …..ma devo dire a chi scopre di dover lottare contro un Linfoma…..di stare sereni……perché qui siete in buone mani……..GRAZIE PER AVERMI RIDATO LA VITA!!!!

Adriana6

Posted on 23/8/2014, 10:38

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[Ciao sono Adriana

Ad un certo punto della mia vita qualcosa è cambiato.

Ero in macchina quando all’improvviso mi si offuscò la vista per qualche secondo, in quel momento pensai che fosse una banale debolezza causata dall’influenza di stagione, ma subito dopo ebbi degli affanni con l'aumento della frequenza del ritmo cardiaco come se avessi fatto una corsa di scatto, inoltre avevo un colorito verdastro al viso.
Da quel momento incomincia a farmi delle domande, chiedendomi come mai questi affanni, visto che fino a ieri era tutto normale? E così mi recai immediatamente dal medico di base, dove mi disse che era un’intossicazione, quindi andai a casa ma la situazione peggiorava sempre di più con vomito, giramenti di testa, mancanza di forze ed ematomi negli arti inferiori e superiori, a quel punto mi recai al pronto soccorso, dove immediatamente i medici riscontrarono la “ PORPORA TROMBOTICA TROMBOCITOPENICA”
chiamata anche sindrome di MOSCHCOWITZ , una malattia rara che provoca distruzione delle piastrine, globuli rossi, ecc…..!
Subito venni ricoverata in terapia intensiva e così iniziò il mio lungo cammino.
I medici mi dissero che nonostante fosse una malattia rara e pericolosa con un po’ di pazienza e con le giuste cure avrei superato tutte le difficoltà che essa comportava, e così cominciarono a farmi delle trasfusioni di plasma per cercare di far risalire le piastrine e di conseguenza stabilizzare tutti gli altri valori, ma ebbi scarsi risultati perché le piastrine salivano ma nello stesso tempo riscendevano e quindi mi ritrovavo sempre nello stesso punto, arrivai a fare più di 70 trasfusioni di plasma, e così incominciai a demoralizzarmi, la pazienza e la speranza di farcela in quel momento erano pari a zero, ma grazie ai mie familiari ed i miei amici che mi davano tanta forza e coraggio sono riuscita ad andare avanti, inoltre visto gli scarsi risultati ottenuti con le trasfusioni di plasma il medico di cura mi tranquillizzò dicendomi che esiste un’altra cura che consiste nell’inserimento degli anticorpi precedentemente distrutti dalla stessa malattia, all’inizio ero un po’ scettica ma ebbi fiducia e per fortuna già dalla seconda seduta incomincia a vedere i primi risultati di risalita fino alla totale guarigione, dopo ottanta giorni di agonia in ospedale sono tornata a casa.
Oggi questa esperienza di vita rimane solo un ricordo.
Raccontare la mia storia mi ha fatto sentire utile perché io possa essere d’aiuto a tutte quelle persone che dovranno affrontare la mia stessa malattia.
L’unico consiglio che possa darvi è quello di affrontare la malattia con tanta pazienza e sempre con il sorriso sulle labbra anche nei momenti di sconforto.

Ringrazio tutto il personale medico ed infermieristico che mi hanno curato e coccolato con tanto Amore.

Mariafrancesca Pavone

Posted on 29/7/2015, 08:33

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Catania 27/07/2015

Mariafrancesca Pavone

Era il 5 gennaio del 2015 quando, dopo una seduta di trattamento shiatsu, tornavo a casa e chiedevo a mia madre se avevo il collo (proprio sulla clavicola) un po’ gonfio, così come mi aveva fatto notare l’operatore di shiatsu. Mia mamma confermò, così dopo 2 giorni consultai il medico, che mi informò che si trattava di linfonodi ingrossati, ma non c’era nulla di cui preoccuparsi perché magari tutto ciò era stato causato dall’influenza e dalla tosse che avevo avuto in quei giorni.
Dopo circa 20 giorni, volevo fare un’ecografia per controllare la situazione, ma proprio nel giorno in cui era stabilita la visita arrivò nuovamente la febbre. Questa febbre non creava grandi sospetti, visto che si presentava proprio come nei mesi più freddi dell’anno.
Era già arrivato il 2 marzo 2015 e, dopo varie peripezie, riesco finalmente ad avere un appuntamento per fare la “benedetta” ecografia .
Il medico, un caro amico di famiglia, appena arrivati allo studio e dopo i saluti iniziali, mi fa sedere sul lettino con il collo all’insù e inizia la visita, ma solo dopo due “foto” uscite dall’ecografo si alza di scatto e si avvicina alla scrivania, guarda mia madre ed esclama “Annù andate d’urgenza al pronto soccorso, adesso chiamo i colleghi, avviso loro che state arrivando, e dovete fare una radiografia al torace e l’esame dell’emocromo”. Così lasciammo in fretta lo studio per recarci in ospedale, dove appunto mi sottoposi agli esami che mi aveva detto il medico.
Alla fine gli esperti mi dissero che dall’ecografia veniva riscontrato un ILO polmonare destro ingrossato e la presenza di pacchetti linfonodali nello stesso polmone, consigliavano inoltre di sottopormi a TAC con mezzi di contrasto per avere in mano referti che sarebbero serviti a chiarire la situazione. Solo dopo otto giorni feci la TAC, durante l’esame vi era anche il nostro amico medico che mi diceva di star tranquilla perché “lo zio è qui con te, non ti preoccupare”. Finito l’esame lui stesso mi disse che ci saremmo visti in serata a casa sua. Quest’ultima esclamazione mi fece stare sulle spine e pensai subito che c’era qualcosa che non andava. Non vedevo l’ora di vedermi con lui e avere un quadro più chiaro di ciò che mi stava succedendo.
Arrivata in casa dallo “zio medico”mi sedetti sul divano tra mia mamma e sua moglie. Appena mi comunicò che si trattava di un linfoma io mi sentii come se non stesse parlando con me. Pensavo che a tutti succedeva e poteva succedere, tranne a me. Iniziai a piangere, ma dovevo reagire. Tornando a casa dovevamo dare al notizia a papà; a Carlo, il mio fidanzato che era lontano da me, era Roma per lavoro; a mio fratello, anche lui lontano. Andai a casa dalla mia migliore amica e le comunicai la notizia. Iniziammo a piangere insieme abbracciate forte, forte. Sarei dovuta partire per Catania dopo due giorni, per fare la biopsia.
Andai a Catania il 12 marzo 2015 dal Dott. Potenza, chirurgo consigliatomi dal medico di Licata. Egli mi disse che avrei dovuto prima fare la PET e dopo la biopsia e così avvenne.
Il 27 marzo 2015 mi comunicarono che il male che mi aveva colpita aveva un nome così strano “Linfoma di Hodgkin”. Da quel momento ho capito che la mia vita stava cambiando; che io e il mio corpo saremmo cambiati. E così è stato!
In casa non riuscivo più ad essere indipendente, come succedeva prima. Grazie ai miei genitori che non si sono allontanati mai da me e mi hanno aiutata in ogni mia azione quotidiana. In alcuni momenti ho avuto la speranza che tutto passasse in fretta.
Quando mi capitava che la malattia mi faceva star male preferivo stare in casa, se invece mi sentivo bene preferivo uscire e distrarmi. Di notte non riuscivo a dormire e spesso mi capitava di piangere di nascosto per non dimostrare lo sconforto.
Le persone a me vicine erano poche, ma mi hanno fatto sentire amata e, anche a distanza, non mi hanno fatto sentire sola.
Lavarmi per me era difficile, facevo la doccia seduta su uno sgabello e anche l’odore del bagnoschiuma mi dava la nausea.
Non ho più i miei lunghi capelli biondi, ho le braccia che spesso fanno male, le gambe diventano pesanti e i piedi che gonfiano, ma una cosa non è cambiata il mio modo di sorridere e di affrontare la vita. Poi la cosa più importante è che sono ancora QUA!
E’ vero ho dovuto rivalutare tutto perché dal 2 aprile, giorno in cui ho iniziato la chemio tutti quelli che dicevano di essermi amici sono quasi scomparsi, solo in pochi sono rimasti.
Colgo l’occasione per ringraziare la mia famiglia, il mio Carlo che nonostante i Km che ci hanno divisi ha deciso di restare al mio fianco, e la sua famiglia, persone davvero splendide. Ringrazio la mia amica Francesca, che nonostante due bambini e un marito, mi è rimasta sempre vicina. Per ultimi, e non perché non sono stati importanti, ringrazio tutta l’equipe medica ed infermieristica che mi hanno ridato la vita, e tutte le volontarie che hanno addolcito le mie ore in sala terapia.
Vorrei dedicare questa mia vittoria ad Augusto Rizza, un signore conosciuto in sala terapia il primo giorno di chemio e che purtroppo non c’è più. Appena mi hai vista mi dicesti che ero davvero bella, ma con i capelli corti sarei stata comunque bellissima. Ogni arancina che vedo penso a te. Un bacio e proteggimi da lassù!
Ora mi sento un’altra persona, è stato difficile, ma finalmente domani il 27 luglio 2015 sarà l’ultimo giorno di chemio e la malattia oggi è stata completamente superata. Mi ha portato vari disturbi, ma finalmente l’incubo è finito e voglio godermi ogni singolo momento, perché per esperienza posso affermare che in un secondo tutto può cambiare. Il mio corpo e le mie sensazioni sono diversi, ho perso i miei capelli, erano tanti e lunghi, ma la malattia mi ha reso ancora più ironica e, quindi, come si suol dire “Capelli e guai non mancano mai”. Quindi ricresceranno. Per quanto riguarda le sensazioni, apprezzo di più le piccole cose e i piccoli gesti.
Penso che le cure siano state pesanti, forti e che mi hanno debilitata parecchio, ma sono servite ad abbattere il mio “amante”, un linfoma di 14 centimetri che mi ha cambiato la vita e che mi ha costretto a letto, che non mi ha fatto più ballare nel gruppo di folk di cui facevo parte.
Quando sono in casa oggi riesco a fare poco perché mi stanco facilmente, ma accanto a me ho sempre la mia instancabile mamma.
A causa della malattia non sono riuscita a portare avanti gli studi universitari, anche a causa della facoltà stessa che a parer mio non mi è venuta incontro.
Il mio sogno ricorrente è che da qui a 5 anni non si faccia più presente alcun male. Se penso al domani ho la voglia di vivere accanto al mio ragazzo, infatti, una volta finite tutte le cure lo raggiungerò. Spero di riprendere gli studi, che ho dovuto accantonare per colpa della malattia e poi, come si dice, “chi vivrà, vedrà”. Voglio vivere ogni secondo della mia vita, perché ho sempre lottato per ottenere le cose che ho, ma da mesi lotto per la mia stessa vita.
Mi sono sentita felice di raccontare la mia esperienza. Penso che potrei essere d’aiuto ad altri. Il mio consiglio è di non abbattersi MAI e cercare di sorridere sempre e i dolori….beh quelli passano presto (si spera) .
Il SOLE è la prima immagine che mi viene in mente se dovessi rappresentare la mia malattia. Mi ha cambiato la vita, ho scoperto in me una forza grandissima, e il sole splende ogni giorno anche per ME!
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SalvoP

Posted on 19/9/2015, 01:43

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Ho letto le vostre storie e vorrei sinceramente parlare con qualcuno (in maniera migliore) visto che mio padre si presume abbia alcune anomalie sorte dalle ultime analisi che mi fanno dubitare abbastanza.Ho paura e lui non sa niente,immaginatevi come sto.Chi mi capisce mi contatti sulla mia email:[email protected] (il nome un pò buffo dell'email risale a quando ero piccolo)...non fateci caso.
Spero nel vostro aiuto o nel vostro conforto

Salvo

Grz

Ematologia Garibaldi Nesima

Posted on 29/9/2015, 10:17

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Ciao Salvo, sono felice che hai trovato questa iniziativa interessante e apprezzato le storie di persone che, come te stanno affrontando momenti difficili.
Le storie pubblicate su questo blog riguardano solo alcuni dei paziente dell'U.O.C. di Ematologia Garibaldi Nesima (CT), ma molti altri hanno chiesto la possibilità di parlare e confrontarsi attraverso social network.
Per questo motivo abbiamo deciso di creare un profilo Facebook: Ematologia Garibaldi Nesima.
Questo profilo facebook è nato a scopo ludico per mettere in contatto persone che hanno la necessità di trovarsi, perché stanno affrontando un momento difficile della propria vita.
Spero di esserti stata d'aiuto.
Valeria

Ematologia Garibaldi Nesima

Posted on 6/10/2015, 10:35

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21/09/2015

Concetta Alario

Ero in una condizione di sereno tram – tram. In pensione da alcuni anni mi dedicavo al volontariato e ad aiutare mio figlio nell’allevamento della mia nipotina, quando mi è successo che un bel giorno registro un rialzo febbrile e dei dolori diffusi al fianco sinistro. Mio marito mi dice che certamente si tratta di un risentimento del colon. Mi accorgo, però, di sentirmi estremamente debole e senza forze.
Allora per capire cosa stesse accadendo, ritorno dal mio medico che mi prescrive una serie di analisi ed una ecografia, accertamenti che rilevano delle vistose anomalie che richiesero ulteriori approfondimenti, quali TAC – PET e ulteriori accertamenti ematici.
Fu individuata un’anomalia a carico dell’apparato ginecologico (ovaio su.), oltre ad una diverticolite.
Alla fine gli esperti mi dissero che dovevo contattare una struttura sanitaria individuata nel reparto di Ginecologia dell’Ospedale Garibaldi Nesima dove nel febbraio del 2013 fui sottoposta ad ovariectomia sn.
Nel momento in cui mi comunicarono che avevo un linfoma Non Hodgkin di tipo follicolare al IV stadio posto sull’ovaio Su (ho sempre denominato la mia malattia chiamandola linfoma e non tumore) io mi sentii come una persona alla quale la vita aveva deciso di continuarle a riservare esperienze dolorose.
Da poco avevo perso l’unica sorella, morta per ca mammario, e mio figlio registrava un momento di crisi coniugale.
Pensai che non potevo concedermi il lusso di abbattermi, dovevo aiutare i miei tre nipoti a superare il dolore per la perdita della madre e la famiglia in crisi di mio figlio, oltre a sorreggere mio marito che appariva molto disorientato, né volevo che l’associazione di cui ero presidente si fermasse nell’attività.
Decisi, quindi, di mobilitare le mie risorse interiori per fronteggiare quanto stava accadendomi.
In casa riuscivo a fare, all’inizio della terapia chemioterapica, quasi tutto, man mano però quel senso di stanchezza limitava i lavori più pesanti, e tutti gli altri effetti collaterali della chemio rendevano tutto molto faticoso.
Fuori casa riuscivo a guidare la macchina e a continuare a frequentare l’associazione almeno per gli impegni di tipo democratico - amministrativo.
Riuscivo anche a partecipare agli eventi e a frequentare gli amici.
Con i miei cari mi capitava di doverli incoraggiare e tranquillizzare. Non ho mai pianto e non mi sono mai lamentata.
Sentivo che il mio corpo risentiva degli effetti della terapia, che si stavano trasformando le mie unghie, la pelle, avevo problemi alla bocca, la pelle del viso appariva rugosa.
Presso il centro che mi aveva diagnosticato la malattia avevo ricevuto con estrema chiarezza tutte le informazioni necessarie per fronteggiare la malattia, anche psicologicamente ero stata molto aiutata per l’atteggiamento sempre rassicurante di tutto il personale.
Rimasi nello stesso centro perché avevo stabilito un autentico rapporto di fiducia e non ho mai pensato di rivolgermi ad altre strutture.
Quando ero in casa il tempo lo trascorrevo leggendo molto e, inoltre, avevo riscoperto una mia antica passione: l’acquerello. Giocavo molto con la mia nipotina, raccontandole molte favole. Mi sentivo utile se eseguivo anche piccole faccende domestiche e se preparavo da mangiare per la mia famiglia. Ho sempre mantenuto i contatti con le socie della mia associazione per mantenere alta la motivazione.
Non ho avuto paura, ho sempre avuto la certezza che ero in buone mani e che avrei vinto la battaglia.
Essendo molto fatalista, la convinzione che le cose vanno come debbono andare, mi ha aiutata a vivere serenamente quanto mi stava accadendo.
Le persone a me vicine sono state molto affettuose, specialmente mio marito è stato un “badante” perfetto, attento e amorevole così come i miei figli. Anche gli amici mi sono stati vicini.
A distanza di quasi tre anni sto bene tranne malanni comuni. Faccio la terapia di mantenimento, in seguito si vedrà.
La malattia oggi è in remissione completa.
Il mio corpo e le mie sensazioni sono quelle di una persona con le comuni vicissitudini quotidiane. Ho affinato la sensibilità con la quale affronto il dolore degli altri.
Mi sento rafforzata e guardo con un’altra ottica le questioni e sento di poter sostenere meglio le contrarietà della vita.
Penso che le cura siano state quelle giuste.
Quando sono in casa riesco ormai a fare tutto, ho ripreso alla grande l’impegno nel volontariato, adesso seguo all’interno di uno SPRAR rifugiati politici, coi miei cari una normale vita di relazione, con gli alti e i bassi secondo le situazioni che si presentano. Sul lavoro riesco a dare il meglio.
Non sogno spesso. Se penso al domani sono ottimista ed ho ancora molte cose da fare. Mi piacerebbe raccontare in un libro il dolore del mondo per rendere gli altri più solidali e per abbattere il pregiudizio.
Ho raccontato serenamente la mia storia anche se a tratti ho avuto la sensazione di parlare per conto di un’altra persona. Probabilmente qualche segmento l’ho rimosso, ma va bene così.
Se dovessi rappresentare la mia malattia con un’immagine, sarebbe una montagna attraversata da un luminosissimo arcobaleno.

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